Politics

Column | In een ziekenhuisbed lig je niet als groep

Toen ik vorige maand mijn column schreef over de studie naar een nieuwe kankervaccin dat „de overlevingskansen van bijna alle vormen van kanker bij mensen vergroot”, wist ik niet dat ik ook schreef over mijn eigen overlevingskansen. Ik heb, en had ook toen al, acute leukemie. Deze tijding zette mijn leven in één klap op zijn kop.

Als epidemioloog weet ik vrij weinig van acute leukemie. Ik weet dat het een kanker is van het bloed waardoor de productie van de bloedcellen verstoord raakt. Ik weet dat het behandeld kan worden, op verschillende manieren en met verschillende succespercentages. En ik weet dat het slagen van de behandeling niet of nauwelijks voorspeld kan worden. Maar ik weet heel veel niet. En dat hou ik graag zo.

Wat ik vooral niet wil weten zijn de epidemiologische getallen, de kansen en de risico’s. Ik wil weten dat de prognose afhangt van wat er precies misgaat in de deling van de stamcellen, dat er verschillende risicoprofielen zijn, maar ik hoef de getallen niet te weten. Ik wil niet weten welk percentage patiënten in welke risicogroep zit, of wat de kans op overleving is bij verschillende behandelingen. Niet omdat ik mijn kop het liefst zo diep mogelijk in het zand steek – integendeel, ik ben mij heel bewust van de ernst van de ziekte – maar omdat ik met die getallen niets kan zonder de achterliggende studies te hebben gezien.

Stel dat de hematoloog mij zou vertellen dat mijn kans op genezing 60 procent is – ik verzin dit getal, u hoeft dit niet te corrigeren – dan wil ik weten waar dat percentage vandaan komt. Was het een grote of kleine studie? Wie waren de deelnemers? Hoe was in de studie ‘genezing’ gedefinieerd: was het de afwezigheid van kwaadaardige cellen, of een jaar kankervrij of langer? Ik zou willen weten of de 60 procent gevonden was in één studie of dat meerdere vergelijkbare studies ongeveer hetzelfde percentage vonden. Al deze details zijn relevant om te begrijpen wat de 60 procent echt betekent en of de kans echt ongeveer 60 procent is en geen 80 procent of 40 procent.

Hoger of lager

Zo’n kans is bovendien een gemiddelde. Als een groep 60 procent kans heeft om te genezen, betekent het niet dat iedereen in die groep een kans van 60 procent heeft. Voor sommigen is die kans hoger, voor anderen lager. De vraag is of we – artsen, de wetenschap – weten wat maakt dat iemands kansen hoger zijn? Hebben jongere patiënten een hogere kans op genezing? Speelt erfelijkheid een rol? Roken? Iemands basisconditie? En hoe groot is die rol? Als alle bekende factoren in je voordeel zijn, stijgt je overlevingskans dan van gemiddeld 60 procent naar 95 procent of slechts naar 65 procent?

Ik heb bij epidemiologische getallen gewoon te veel vragen om ze voor kennisgeving aan te nemen. Maar belangrijker: in de epidemiologie kijken we naar populaties (of groepen) patiënten. Ik lig hier in het ziekenhuis niet als een groep patiënten met acute leukemie. Ik lig hier als één patiënt. Ik genees niet voor 60 procent, ik kom er bovenop of niet. Het is 100 procent of 0 procent. Wat ik wil weten is: hoor ik bij die 60 procent die een 100 procent kans heeft of de 40 procent die een 0 procent kans heeft? Maar die vraag kan de wetenschap nog niet beantwoorden.

Begrijp me niet verkeerd: de overlevingskansen zijn belangrijk. Ze liggen aan de basis van behandelprotocollen en daarmee aan de behandelvoorstellen die mijn artsen doen. Ik wil die voorstellen weten, de afwegingen begrijpen, horen wat ik kan doen om mijn kansen op genezing te vergroten, maar ik hoef de getallen niet te weten. Ik kan geen getal bedenken dat mij gerust zou kunnen stellen.

Voelen en doen

Ziek zijn is meer dan informatie inwinnen en besluiten nemen, het is vooral ook voelen en doen. Het doormaken van alle behandelingen, prikken, puncties, de lichamelijke ongemakken, de diarree, misselijkheid en het verlies van mijn haar. En het verwerken daarvan. En daarvoor heb ik dan ook nog eens veel minder energie. Ik moet dus keuzes maken.

„Een van onze grootste vrijheden is hoe we op de dingen reageren”, schrijft Charlie Mackesy in De Jongen, de mol, de vos en het paard. En zo is het. Tijd steken in de cijfers en me daar zorgen over maken, dat gaat niet bijdragen aan mijn herstel. Ook het druk maken over de dagelijkse kommer en kwel kost mij onnodig energie en draagt ook niet bij.

Wat mij helpt hier goed doorheen te komen is die dingen loslaten en te focussen op datgene wat wel helpt. Rust in mijn hoofd, ontspannen blijven en me laven aan de ongelooflijke berg steun die ik krijg van mijn lief, mijn familie en vrienden en van allerlei mensen uit onverwachte hoek.

Aan de cijfers die ik als epidemioloog bereken, heb ik als patiënt nu even niks.

Cecile Janssens is hoogleraar translationele epidemiologie aan Emory University in Atlanta.

Source link

Leave a Reply

Your email address will not be published.